4 Penyakit Teraneh di Dunia, dari Nafas Berhenti Saat Tidur hingga Kulit Melepuh Setiap Disentuh

4 Penyakit Teraneh di Dunia, dari Nafas Berhenti Saat Tidur hingga Kulit Melepuh Setiap Disentuh

TRIBUNJATENG.COM- Nama Jonathan Pitre bertahun-tahun menjadi pemberitaan internasional karena penyakit langka yang dideritanya.

Remaja kelahiran 2001 itu kulitnya akan melepuh setiap kali disentuh.

Jonathan menderita penyakit  yang dikenal sebagai epidermolisis bulosa (EB), dan hidup dengan rasa sakit yang luar biasa.

Kulitnya, yang seperti sayap kupu-kupu ini, bisa melepuh walau hanya terkena sentuhan paling ringan.

Sejak lahir, saat Jonathan balita, dia tidak dapat merangkak karena gerakan sekecil apapun akan merobek kulit dari kaki dan tubuhnya.

Seumur hidupnya Jonathan harus mengenakan pakain yang sangat halus seperti sutra.

Pada 4 April 2018 lalu, di usianya yang ke 17, ia dinyatakan meninggal dunia usai demam dua hari melanda tubuhnya.

Selain Jonathan,  berikut 4 penyakit langka lainnya yang membuat hidup penderitanya terpuruk.

1. Berhenti bernafas saat tidur

Liam Derbyshire terlahir dengan penyakit bawaan yang sangat langka.

Kondisi ini sering disebut dengan hipoventilasi sentral atau 'Kutukan Ondine', melansir BBC.

Nama tersebut diambil dari sebuah nama peri dalam dongeng Perancis.

Dalam kisah tersebut Ondine jatuh cinta pada seorang pria bernama Palemon.

Saat menikah, Palemon bersumpah akan mencintainya dalam setiap nafas.

Jadi, saat Ondine mengetahui suaminya tak setia, peri tersebut mengutuknya.

"Kamu berjanji setia padaku dalam setiap nafas dan aku menerima janji itu.

Jadi baiklah. Selama kamu terjaga, kamu akan bernafas.

Tapi, jika kamu tertidur, nafasmu akan meninggalkanmu."

Kisah ini memang hanya sebuah dongeng.

Namun, hal ini justru benar terjadi di dunia nyata dan dialami Liam.

Remaja 19 tahun itu akan mati jika tidur.

Liam berhenti bernafas total setiap kali ia tidur.

Seumur hidupnya, Liam tidur di ranjang medis yang terhubung dengan sistem pendukung kehidupan.

Alat itu berfungsi untuk memasukkan oksigen ke paru-paru dan memonitor kondisi vitalnya.

Meskipun begitu, harus selalu ada yang menemani saat Liam tertidur.

Saat ia lahir, dokter memprediksi bayi Liam hanya akan bertahan selama 6 minggu.

Namun nyatanya remaja tersebut masih hidup hingga usianya sekarang mencapai 19 tahun.

2. Terjatuh Saat Tertawa

Tak pernah terbayangkan oleh Tracy Herring (47) untuk selalu menahan emosinya, baik saat senang maupun marah. Wanita asal Sheffield ini tak lagi bisa menonton film komedi karena ia akan terjatuh setiap kali tertawa.

Dilansir dari dailymail.co.uk, Tracy menderita penyakit langka bernama cataplexy, yakni ketika otot tiba-tiba melemah atau kehilangan kontrol saat dipicu emosi yang kuat. Sebagian tubuh Tracy akan melemah jika ia meluapkan emosinya.

“Saat tertawa, leher tiba-tiba melemah. Saya kehilangan kendali pada anggota badan dan sisi kiri menjadi lumpuh. Biasanya hanya berlangsung selama beberapa detik, tetapi ini menakutkan,” kata Tracy.

Cataplexy yang dialami Tracy cukup parah sehingga ia sama sekali menghindari menonton apa pun yang lucu, bahkan tak bisa mendengar hal yang lucu. Tracy sudah tak menonton film komedi sejak ia didiagnosis menderita cataplexy tahun 2003.

Kehidupan Tracy pun berubah. Ia tak lagi bisa tertawa lepas ketika menghadiri pesta bersama teman-temannya. Tracy pun takut kekambuhan secara teratur akan membuatnya terkena tumor otak.

Penyakit cataplexy diketahui ketika Tracy dirujuk ke dokter spesialis di Rumah Sakit Thornbury, Sheffield. Tracy menjalani serangkaian tes neurologi dan dokter memastikan bahwa ia menderita cataplexy. Tracy tak pernah mendengar penyakit itu sebelumnya.

Otot melemah secara bertahap mulai dari leher, lengan, kemudian bagian kaki yang membuat Tracy terjatuh. Tracy pun selalu memberitahukan penyakitnya ini ketika baru bertemu dengan teman-temannya agar tidak kaget jika ia tiba-tiba jatuh pingsan.

Tracy juga pernah tiba-tiba terjatuh di jalanan. Untung saja, saat itu ia sedang bersama orangtuanya. "Ini menakutkan dan saya tak tahu apa yang terjadi jika hanya pergi sendiri,” kenang Tracy.

Tracy merasa malu setiap kali penyakitnya ini kambuh, termasuk ketika pertama kali bertemu kekasihnya, Michael Liar (45). Akan sulit bagi Tracy untuk tertawa bersama Michael. Sangat sulit untuk tidak tertawa bahagia dalam menjalani kehidupan. Serangan cataplexy biasanya berlangsung kurang dari dua menit atau hanya beberapa detik.

“Ini sudah semakin parah. Saya hanya berharap ada sesuatu yang bisa saya lakukan untuk menghentikan ini," kata Tracy.

3. Alergi Teknologi

Velma  Lyraa,  wanita asal Prancis  didiagnosa menderita Electromagnetic Hypersensitivity Syndrome (EHS) sejak ia masih remaja.

Hal itu bermula ketika ia terkena sengatan listrik. Sejak saat itu, ia mulai menunjukkan gejala lain yaitu berupa kegelisahan dan gejolak setiap kali berdekatan dengan gadget canggih di kantornya.

Awalnya, Velma mengira bahwa itu hanyalah kecemasannya saja karena ia tidak bisa mengoperasikan beberapa gadget. Namun akhir-akhir ini, gejala alergi pada gadget yang dideritanya makin menguat.

Ia akan mengalami vertigo, jantung berdebar, hilang ingatan dan sebagainya bila ia berdekatan dengan teknologi canggih. Untuk menghindari hal itu, tidak ada yang bisa ia lakukan selain hidup di dalam tempat yang dibuatnya sendiri.

4. Menderita 4 Penyakit aneh sekaligus

Dilansir dari laman odditycentral.com, Juana Munoz, 53 tahun, asal Cadiz, Spanyol, telah tinggal di sebuah kandang kaca khusus selama 13 tahun terakhir.

Setelah didiagnosis dengan empat kondisi yang mengancam jiwa yakni sensitivitas kimia (MCS), fibromyalgia, sindrom kelelahan kronis dan electrosensitivity, Juana Munoz tidak punya pilihan selain mengisolasi dirinya di dalam kandang kaca sebesar 25 meter.

Dia tidak dapat meninggalkan ruang itu tanpa mengikuti protokol yang sangat ketat, dan siapa pun yang datang harus terlebih dahulu mandi dengan produk pembersih bebas kimia dan hanya memakai pakaian katun organik.

Hal yang paling menyakitkan adalah bahwa keluarganya tidak dapat menyentuh, apalagi memeluknya tanpa membahayakan hidupnya.

Juana mengklaim bahwa mimpi buruk yang telah merubah hidupnya dimulai 29 tahun lalu, dengan beberapa kentang yang ditanam suaminya di halaman rumah mereka.

Dia ingat bahwa begitu dia menyentuh kentang, bibir dan matanya mulai membengkak, dan dia harus dibawa ke dokter.

Pada saat dia tiba di rumah sakit, seluruh tubuhnya menjadi bengkak dan dia ingat terlihat "seperti monster".

Juana diobati dengan kortikosteroid dan akhirnya berhasil pulih, tetapi sejak saat itu, setiap kali dia berhubungan dengan berbagai bahan kimia, dia akan mengalami muntah, kelelahan, iritasi kulit, asfiksia dan berbagai reaksi alergi. (*)